Nasi podopieczni

Oto krótka historia naszej wspólnej drogi i choroby mojego męża Gabriela.

Jesteśmy małżeństwem od ponad 40 lat. Mamy dwie dorosłe córki. Gabriel, kiedy go poznałam, pracował na statkach. Spędzał dwa tygodnie w morzu i dwa tygodnie w domu. Ja prowadziłam dom i pod nieobecność męża wychowywałam dzieci. Cieszyliśmy się życiem i jak wszyscy borykaliśmy się z większymi lub mniejszymi problemami. Gabriel, jak sięgam pamięcią, poważnie nie chorował. Dużo spacerowaliśmy po trójmiejskich lasach i brzegiem morza z naszym pieskiem (który przeżył z nami aż 18 lat). Czas mijał, a my się starzeliśmy. W pewnym momencie zauważyłam, że Gabriel traci kondycję. Wtedy kładłam to na karb upływającego czasu. Jednak coraz częściej, pod różnymi pozorami, przesiadywał na ławeczce, czekając na mnie, albo zostawał w domu. Myślę, że były to pierwsze oznaki choroby. Wracał z pracy coraz bardziej zmęczony, zaczął tracić na wadze, bardzo się pocił. Przeprowadziliśmy w szpitalu badania kardiologiczne za pomocą holtera. Wszystko było w porządku. Gabriel zaczął lekko utykać. Z powodu podejrzenia guza kręgosłupa zrobiono mu rezonans. Lekarze stwierdzili dyskopatię i zalecili rehabilitację. Mąż nie miał siły wracać z rehabilitacji do domu. Kilka razy przewrócił się i zauważyliśmy, że powłóczy nogą. Dziwiło nas też to, że pomimo stwierdzonej dyskopatii Gabriela nie boli kręgosłup. W końcu mąż nie był w stanie nic nosić w rękach. Nawet torba z jednym kartonem mleka sprawiała mu ogromny problem.  Ostatecznie wreszcie trafił do Szpitala Klinicznego w Gdańsku - Zaspie na Oddział Neurologiczny. Spędził tam ponad dwa tygodnie na szczegółowych badaniach. Wykluczano różne choroby, a między wieloma nazwami coraz częściej badała nazwa: SLA - stwardnienie boczne zanikowe. Czekaliśmy na wyniki ostatnich badań mając nadzieję, że to nie ta straszna, nieuleczalna choroba neurologiczna. Niestety, na wypisie ze szpitala widniało rozpoznanie: podejrzenie SLA. Gabriel popłynął w swój ostatni dwutygodniowy rejs. Wrócił całkowicie pokonany przez niemoc w rękach i nogach. Przetrwał jedynie dzięki życzliwości kolegów ze statku. Dostał zwolnienie lekarskie i nie wrócił już do pracy. Było to na rok przed emeryturą. Rozpacz. Szukanie innych diagnoz. Po pół roku oczekiwania, pojechał do Szpitala Klinicznego przy ul. Banacha w Warszawie. Tam potwierdzono diagnozę: SLA. 

Do Warszawy zdołał jeszcze pojechać o własnych siłach. Jednak choroba postępowała. Zakładaliśmy ortezę na stopę, słabły ręce, dosyć szybko postępowało ogólne zmęczenie. W szpitalach poinformowano nas, że statystyczna długość życia to 2 lata od diagnozy. Później wszystko toczyło się szybko, coraz szybciej. Aż trudno mi wszystko sobie przypomnieć. Najlepiej pamiętam tzw. rzuty choroby. Gabriel bardzo się starał. W ogóle nie dopuszczał do siebie myśli, że ma tą chorobę i że mógłby się poddać. Miał 59 lat. Dużo ćwiczyliśmy. Mąż składał i kleił origami, żeby utrzymywać jak najdłużej sprawność dłoni. Jednak choroba była nieubłagana. Po kolei umierały neurony, zanikały mięśnie, a my patrzyliśmy jak Gabriel gaśnie. Zapisywano lek o nazwie Rilutek, który miał prawdopodobnie spowalniać obumieranie neuronów. Zrobiliśmy remont mieszkania, zwłaszcza łazienki, mając świadomość, że choroba rozwinie się dalej, a Gabriel będzie musiał poruszać się na wózku. Mąż już nie dał rady wychodzić (mieszkamy na 2 piętrze w bloku bez windy). Przez krótki czas pomagał sobie kulami i balkonikiem, a później woziliśmy go po domu wózkiem. Przydzielono nam zespół opieki domowej: Gabriel otrzymał respirator i maseczkę zewnętrzną do wentylowania wspomagającego oddychanie. Po roku wentylację zastąpiła już rurka tracheotomijna. To przeżyliśmy najmocniej. Mąż się załamał. Osłabł bardzo i naprawdę myśleliśmy, że umrze. Następnie przestał połykać poprawnie. Wykonano mu gastrostomię przezskórną i jest odżywiany przy pomocy aptecznych mieszanek. Powoli przestawał mówić. Postępował zanik mięśni odpowiedzialnych za różne funkcje organizmu. Przez trzy lata borykałam się z opiekunkami, moją pracą i opieką nad mężem po pracy. Od dwóch lat jestem na emeryturze i opiekuję się mężem z pomocą rodziny i doraźnie opiekunek.

Po tych wszystkich latach choroby Gabriela, naszej choroby, pragnę powiedzieć, że spotkałam na mojej drodze mnóstwo Aniołów, od których uzyskiwałam pomoc i wsparcie. Dziękuję wszystkim, każdego dnia pamiętam o nich w modlitwie. Pozdrawiam wszystkich chorych, ich opiekunów i rzesze anonimowych najczęściej ludzi, którzy im pomagają.

Krystyna Dygul

 


Życie dla...życia

Magdalena Godek pochodzi z wielodzietnej rodziny, mieszka na Bielanach, ma 28 lat. W 2006 roku dowiedziała się, że jest chora. Lekarze nie postawili jasnej diagnozy. Mówiono, że to szczególny przypadek stwardnienia rozsianego. Mimo to w 2009 roku wyszła za mąż.

Później choroba postępowała bardzo szybko. Magda została całkowicie sparaliżowana, straciła wzrok, nie mogła samodzielnie przełykać. W 2010 r. wszyscy – rodzina i przyjaciele byli pogodzeni z jej śmiercią, o ile można mówić, że ktoś jest pogodzony ze śmiercią tak młodej dziewczyny. Dodatkowo okazało się, że Magda jest w ciąży. Lekarze nie dawali żadnych szans - ani jej, ani dziecku.

Cudem, dziecko żyjące w jej łonie, rozwijało się prawidłowo. Magda miała dla kogo walczyć. Urodziła zdrową dziewczynkę, mimo że tuż po urodzeniu Oliwka była dwukrotnie reanimowana i otrzymała tylko 1 punkt w skali Apgar. Dziś Oliwka jest prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Dla Magdy stanowi sens życia, motywację, znak, że Bóg jej nie zostawił.

Dopiero kilka miesięcy temu profesor z Łodzi postawił jasną diagnozę i nazwał chorobę Magdy wprost – stwardnienie rozsiane. On też podjął kroki w celu jej leczenia.

Obecnie stan zdrowia Magdy jest stabilny, ale następny atak choroby może ją zabić. Dlatego lekarze zdecydowali się podjąć specjalną terapię, która ma trwać dwa lata, a jej miesięczny koszt wynosi 8 tysięcy złotych. Na początku nie było to leczenie refundowane przez NFZ, dlatego Fundacja CREDO włączyła się w pomoc.

Na ten moment Magda ma zapewniony lek, natomiast nadal potrzebuje kosztownej rehabilitacji. Potrafi już siedzieć na wózku inwalidzkim, ma sprawną prawą rękę, potrafi samodzielnie jeść. Potrzebuje regularnych ćwiczeń, aby wrócić do pełni sił.

Dla zdrowych Madzia jest symbolem niezłomności, pogody ducha, wiary. Jej postawa motywuje i dodaje odwagi. Tak wypowiada się o niej jej spowiednik, ks. Kazimierz Kalinowski: „Magda, jej uśmiech i pokój serca stały się dla wielu osób, także dla mnie, wezwaniem do poważnej rewizji przekonań, że warunkiem przeżywania własnego szczęścia, są przynajmniej zdrowe nogi... . Magda, młoda, piękna, Magda........ nie ma zdrowych nóg a jest uśmiechnięta i pełna pokoju. Gdzie jest to Źródło z którego czerpie? Zapytajcie Ją......"

Nadal trwa walka o życie Magdy. Leczenie jest niezbędne. Kilkoro jej przyjaciół postanowiło zorganizować koncert, podczas którego zbierane były pieniądze na leczenie. Poniżej krótki artykuł na ten temat.

Co jest absolutnie wyjątkowe w tej historii:

  1. Fakt urodzenia zdrowego dziecka w czasie, gdy fizycznie Magda była „martwa”
  2. Historia tej choroby, zwroty akcji, kiedy wydawało się, że już nie żyje... ona rozpoczęła życie na nowo! Życia... Dla Życia.
  3. Postawa Magdy, jej pogoda ducha, optymizm, pokora, niezłomność

 

W ten sposób zrodził się projekt WyGRAMY dla Magdy, który swoim patronatem objęła Fundacja

Stwardnienie rozsiane – choroba brzmiała jak wyrok. Potem paraliż, ślepota, stan krytyczny. Żadnych szans od lekarzy. Tylko ciąża rozwijała się prawidłowo. Dziś Magda ma 28 lat, zdrową córeczkę i dużo siły do walki z chorobą.

Zwykła, normalna dziewczyna. Z marzeniami, planami. W 2006r. dowiedziała się, że jest chora. Mimo to w 2009r. wzięła ślub. A później bajka zmieniła się w koszmar. Dramatyczna walka o życie, całkowity paraliż. Magda straciła wzrok. Lekarze bezradnie rozkładali ręce, ale robili co było w ich mocy. W tym czasie rodzina i przyjaciele mogli się tylko modlić. Magda była w ciąży. I tylko dziecko w jej łonie rozwijało się prawidłowo. Urodziła córeczkę. Mimo że Oliwka dwukrotnie była reanimowana, dziś jest zdrową, dobrze rozwijającą się dziewczynką. Oliwka jest dla mnie motywacją, sensem życia, znakiem, że Bóg mnie nie zostawił – mówi Magda. Życie Oliwki, to, że się urodziła, jest zdrowa to prawdziwy cud.

Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą

Magda nigdy się nie poddała. Dla zdrowych osób jest znakiem niezłomności, siły i pogody ducha, niepoprawnego optymizmu, który czasami potrafi wprawić w zakłopotanie, zwłaszcza tych, którzy lubią codziennie trochę ponarzekać. Obecnie potrafi siedzieć na wózku inwalidzkim, ma sprawną prawą rękę, dzięki czemu może samodzielnie jeść. Żeby choroba nie postępowała (a istnieje zagrożenie kolejnego ataku), potrzebna jest nieustanna rehabilitacja i leczenie, które kosztuje

8 tysięcy złotych miesięcznie, znacznie więcej niż Magda i jej rodzina są w stanie zdobyć. Nikt jednak nie myśli o tym, by przestać walczyć.

Finalista prestiżowego konkursu Nowa Tradycja organizowanego przez Polskie Radio, zespół Poleńka, 16 czerwca o godz. 19.30 zagrał charytatywny koncert w podziemiach Kamedulskich, przy ul. Dewajtis 3 w Lasku Bielańskim, podczas którego zbierane były pieniądze na leczenie Magdy, odbył się też kiermasz ciast. Po koncercie zlicytowano ikony z całej Polski. Ikony można było oglądać od 9 czerwca w Księgarni Św. Zygmunta przy Placu Konfederacji 55 (9 czerwca - niedziela 7.00 - 15.00; 17.00 - 20.00; i od poniedziałku do piątku w godzinach 12.00 - 20.00).

My WyGRAMY dla Magdy. Wygraj z nami i Ty!

Jak pomóc?

Wpłata na konto Fundacji
Wpłat z możliwością odpisu, można dokonywać też za pośrednictwem Fundacji Pomocy Bliźniemu Credo – organizacja pożytku publicznego 1%, 01-833 Warszawa, ul. Daniłowskiego 64.
KRS 0000072469,
nr konta: 13 1750 0012 0000 0000 2165 9387
(w banku Raiffeisen Polbank)
z dopiskiem Magdalena Godek;